Európai betegtámogató munkacsoport Budapesten

Rákliga_ECLtalálkozó_2017márc_v

Az Európai Rák Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL) Budapesten rendezte meg az ECL-en belül működő betegtámogató munkacsoport (Patient Support Working Group, PSWG) tavaszi találkozóját.

A találkozó során először röviden áttekintették:

  • a munkacsoport által kidolgozott és már elfogadott Rehabilitációs Atlaszt,
  • a betegszervezetek és a gyógyszeripar együttműködéséről szóló ECL iránymutatást,
  • a rákellenes gyógyszerekhez való egyenlő hozzáférés munkacsoport irányelveit.

Az első két pont előadója Kate O’ Regan, az ECL munkatársa volt, aki interneten keresztül kapcsolódott be a csoport munkájába.

Részletes ismertetést kaptak Alrik Meesen-től, a Holland Rák Társaság (KWF Kankerbestrijding – The Dutch Cancer Society) akciótervéről, amelyet azért dolgoztak ki, hogy 2018 végéig jelentősen javuljon a rákbetegek életminősége.

A Flamand Liga (Stand up to Cancer – Kom op tegen Kanker, Flanders) képviselője, Hans Neefs beszámolt arról az iránymutatás-tervezetről, amelyet egy felmérés alapján állított össze. Ez a szakdolgozók számára nyújt ismereteket a betegeket otthon gondozók (hozzátartozók, barátok, stb.) különböző szerepeiről és arról, hogy hogyan lehet ezeknek a gondozóknak a munkáját a lehető legjobban segíteni. Ez azért különösen fontos, mert az ápolási idő több mint felét ők töltik a rákbetegekkel, miközben a hivatalos egészségügyi rendszer ritkán készíti fel őket erre a szerepre.

Mivel ez egy viszonylag új téma a Ligák életében, szeretnénk egyre nagyobb figyelmet szentelni és segítő kezet nyújtani azon családtagoknak, barátoknak, akik a rákkal érintettek életében, életvitelében segédkeznek.

z első nap utolsó nagyobb témájaként a betegeket támogató önkéntesek szerepéről és a velük való együttműködés formáiról beszéltek. Mivel a betegtámogató csoport egyik fontos feladata, hogy a tagszervezetek jó gyakorlatait összegyűjtse és megossza, ezért úgy döntöttek, hogy ezt a munkát három csoporttag elkezdi és a következő PSWG ülésen az addig elkészült anyagot megvitatják.

Liz Atkinson vezetésével röviden beszéltek még arról, hogy milyen nehézségekkel kell szembesülnie a rákbetegeknek egyes országokban, ha biztosítást szeretnének kötni. Előfordul, hogy egy tengeren túli utazáshoz a biztosítás többe kerül a rákbetegnek, mint maga az utazás!

Amint a Magyar Rákellenes Liga összefoglalójából kiderül, a nap utolsó szakmai programjaként Laila Walther beszélt az őszi PSWG találkozóról, melyet az ECL-lel együtt a Dán Rák Társaság (Danish Cancer Society) szervez.

Az alábbi cikkeket olvasta már?

Top