Nem is olyan ritkák a ritka betegségek

Napjainkban még mindig nincs gyógymód 6-8 ezer féle létező ritka betegségre, melyek 75 százaléka gyermekeket érint. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) február 27-28-án megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját. Az események a Hősök terén február 27-én 9 órától, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban pedig 28-án 10 órától zajlanak.

Amint arról a Weborvos is beszámolt, a világnap szervezésével a fő cél felhívni a figyelmet a ritka betegségekkel élőkre, gondjaikra. A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Magyarországon megközelítőleg 800 ezer ember szenved valamely ritka betegségben. Sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés rehabilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A rendezvényen szeretnének az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezetek, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.

Az idei Ritka Nap fő témája a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatások, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. A mottó: “Betegek és kutatók: partnerség az életért!”

A RIROSZ tagszervezeteinek sorában ott vannak például a daganatos betegeket képviselő civilek is, így a GIST Betegek Egyesülete

Kapcsolódó cikkek:
Túl kevesen ismerik a betegszervezeteket
Ritka betegségek világnapja
Kicsorbítható az éle Démoklész kardjának

Top