Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következő évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenvedőket ellátó központok kialakításához szükségesek.

A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett február utolsó szombatján Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni egy éves költségvetéssel rendelkező szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, ellenőrzött adatbázissal, mivel, mint kiemelte, a ritka betegségben szenvedők ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak. Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség, továbbá arra, hogy partneri viszony alakuljon ki a betegszervezetek és a döntéshozók között.

A terv legfőbb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést a megfelelő gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig időben a megfelelő szakellátásban részesüljenek a páciensek – tette hozzá Kosztolányi György. Pogány Gábor, a Rirosz elnöke kiemelte: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelelően kiemelten kezelik a ritka betegségben szenvedőket, ez rövid időn belül érezhető változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszerű ellátáshoz képest – olvasható az MTI cikkében.