Ritka betegségek világnapja

Budapesten február 28-án rendezik meg a ritka betegségek világnapját. A nemzetközi meghatározás szerint ritka betegségnek azokat a kórokat tekintik, amely 2 ezer emberből legfeljebb egyet érint. Mivel azonban több ezer ritka betegséget tartanak számon, nem is olyan ritka, hogy valakinek a családjában ritka betegség fordul elő.


A
ritka betegséggel élők számára nehézséget okoz, hogy az intézményekben kisebb az orvosok kezelési tapasztalata, nehezebb sorstársközösséget találniuk, segítséghez jutniuk, s az érdekérvényesítésben is hátrányt szenvednek. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) február utolsó napját a ritka betegségek világnapjává nyilvánította, hogy ezzel is eszközt adjon az érintettek kezébe a megmutatkozásra. Budapesten február 28-án, 10-től 18 óráig a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában rendez egész napos programot a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége. A részletes program a civil szervezet honlapján elérhetõ.

Top